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母のこれから・・・ 

先日母を ショートステイに 送っていったら
遂に 車椅子で お出迎えされてしまったことに 
またまた 軽いショックを受けた かんなです


昨日 担当最後のお仕事で 訪問して下さったケアマネさんに
母の 今後について 色々と話した


性格変わってきたなあ と思ってから 6年

2年半前 長谷川式 24点  

2年前 16点

今 0点
体も硬く ADLほとんど介助

この調子じゃ あっという間に 終末期を迎えるのかな

アルツハイマーは 運動機能の障害が出るところまで 
あんまり行かないらしい

ピック病は 薬も効きにくく
進行も早く 寝たきりになりやすい


嚥下障害が ひどくなって
誤嚥を繰り返したり

食べることを忘れて 食べれなくなってきたら
動けなくなって 寝たきりになっていく ということだねえ

そうなったら 特養の入所をすすめるけどねえ


でも 母のことは 出来たら最後まで 在宅で行きたいんです

寝たきりになって 歩けなくなっても
今のデイサービスや ショートステイは 受け入れてもらえるんですか



一箇所は 特養もある デイとショートの施設なので
大丈夫だけど

もう一箇所のデイサービスなんて 

民家でやっているので 玄関に段差があるし
部屋は畳みだし
風呂は 一般の家庭と同じだし・・・

それは大丈夫だよ
人手が多いし 人力でやってくれるよ

ただ・・・

食べられなくなったときに どうするか・・・

経管栄養で行くのか 胃ろうにするのか しないのか
悩まなくちゃいけないことが 待ってるね

胃ろうにすると ショートや特養の入所が
難しくなっちゃうしねえ 


可能性 ゼロ ではないみたいだけど
施設から お断りされることが 多いらしい 


はあ~~
そうすると 訪問看護や 訪問介護 中心の 生活になるのかな

かんな やっていけれるのかな

それより
母が もし そうなったときに
胃ろうをする しない の決断が 出来るだろうか

本当は 父と同じく
徐々に食べれなくなったら 自然のままで

と 思う


でも


でも 母には ぬくもりがある限り ずっと 生きていてほしい

この両方の思いのはざ間で 悩むんだろうな・・・



と 暗い顔してたら

まだ お母さん 大丈夫だよ
そのときに その状況を見て 考えればいいよ

今は 今出来ることを していけばいいんだから



と ケアマネさん


そっか そうだよね 
今決断したって そのときになってみて 変わるかもしれないし

最後の最後まで 励ましてくれた ケアマネさん
ありがとーーーーうっ!!


と 泣きそうになりながらの お別れでした




って ケアマネさんが 移動する
地域包括支援センターって

ケアマネの事務所の 隣部屋 なんですよ ヽ( ̄m ̄*)ププッ

それも アコーデオンカーテンでしか 区切られていない・・・


なんか あったら いつでも 話に来ていいよ

とまで 言わせてしまった かんなでした 



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ケアマネさん ありがとう そして さよなら 

まるっと2年 お世話になっていたケアマネさんが
今日 訪問して下さり

3月から 地域包括センターに 異動になります

とのことでした

うええ~~~ん とっても頼りになる方で
かんなにとって 心の支えだった

父の事も 母の事も 的確に判断してくれ
長いスパンで 物事を見て
必要なものを 提供してくれた

かんなが 仕事を続けられるように
朝 8時20分ごろから 受け入れ可能なデイ

それも 通勤途中にあるデイを 見つけてくれたり


かんなの突然の予定変更

例えば 当月になってから

この日 ショート入れたいんですけど

っていう 無理なお願いも 新しいショートステイ先を
見つけてくれたり

父が 入院になって
契約は終わっているのに
病院や 施設を 探してくれたり


愚痴もいっぱい聞いてくれたり

励ましてくれたり

嫌なこと 傷つくことは 絶対に 言わない 方でした


本当に ありがとうございました  o(T^T)o ウー


はあ~ とてつもなく 心細いですが

次の方は どんな人かな

はずれ だったら 嫌だなー

一から 人間関係 信頼関係を 結ぶ

っていうの 
仕事で慣れてるけど

なんかドキドキしちゃって おっくうなんだよね



変な人だったら どうしよぉ~


意外と 気の小さい かんなでした




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あっちもこっちもアレルギー、イソムラサンもアレルギーだったらしい 

このブログに 遅延型アレルギー のキーワード検索で
訪問して下さる方も 
毎日のようにいらっしゃるので

今日は 久々 うちの子たちの アレルギーのお話です

介護関連 から訪問して下さっている方 

訳わからんお題で ごめんなさい

イソムラサン とは 

グランパスの 今をときめく若手選手 磯村亮太選手のことです

この間 日本代表に選出され 試合にこそ出場はしませんでしたが
これからのグランパス そして 日本を背負っていくであろう
期待の星です

そんな彼が 子どもの頃 結構激しい 食物アレルギーだったと
雑誌にありました

明記されてはいないけど おそらく卵 牛乳 などとともに
魚介類 果物 野菜も アウトな 
マルチアレルギーだったよう

サッカーチームの合宿では 代替食 を用意してもらってたらしい


小学校の給食は どうしてたのかな~
今はどうなんだろうな~
アトピっている感じはないよなー

ああああーーーーっ 気になる 気になる 気になる~~

でも そんなアレルギっ子が 
プロのスポーツ選手にまでなったことに
なんか 希望を 貰いました

めめっちも 食べられないもの 多し だけど
希望を持って 頑張るかなー

先日の アレルギー外来では

卵を試食した数日後で 
右腕が ぼりぼり かきむしり状態に 久々になってしまい

抵抗力も落ちてたせいか
そこに水いぼが発生し かきむしるので さらに水いぼが広がった状態

他の部分も ざらざらしているところが多い

そこで 

卵 魚卵 小魚(卵を持っているから) 禁止令
小麦 大豆 食べすぎ 厳重注意 週2回まで


が 出されてしまった・・・
 
でもしょうがないよね

食べて 痒くて かきむしり こんなアトピっ子になっちゃうより
IMG_1460.jpg

遅延型食物アレルギーだって 分からなくて
食べてた頃の 赤ちゃんの めめっち

夜も泣きながら かきむしり
風呂も血が出るまでかきむしるので ゆっくりなんて 入れなかった




遅延型アレルギーと言えば

ちょっと前のテレビで 野口五郎が 

生卵を食べると 5時間後に 吐く

って言ってた

で 血液検査では 全くの正常
まわりから 気のせいだ なんて 言われてたけど


ずばり ドクターが 言ってましたね

それは 遅延型アレルギーです って

やっと やっと 少しずつ 認知されてきましたね

大学のお偉い 先生よー

アレルギーって 即時型だけでなく 遅延型もいっぱいあるんだってこと
早く認めて 研究しなさいよおー!!




それにしても 最近 花粉症の季節のせいか
テレビでも よく アレルギーが取り上げられてますね

それも 奇妙で 大変で オソロシヤ~ みたいなノリで・・・

においや 微量混入 で 症状出現 とか

赤ちゃんのアレルギー対策をしているお母さんなら 当たり前だの クラッカーよ


その子専用の 調理器具や お皿 にしたり
スーパーで 材料表示 穴のあくほど見つめたり

かんななんて めめっちの食料は
生鮮食品以外 全部 アレルギー対応会社のネットショッピングで
購入だったよ

おかげさまで アレルギー貧乏だったよ!!

あと 世にも珍しい 水アレルギー ってやってたけど

いとこのお兄ちゃんも 手洗いや雨で かぶれてたよ
ももっちも お風呂や プール 痛くて 入れなかったし

ま 命に関わるほどのものではないけどね


あと そういう番組って
必ずゲストに 血液検査やらを して

あなたには これこれのアレルギーが あります
あなたには ありません


って言ってるけど

血液検査で分かるアレルギーっていうのは

触れたり 食べたりして すぐに症状が出てくる
即時型アレルギーの 一部分しか わからないこと

遅延型には 意味がないこと なんかを
ちゃんと説明してほしい

重症アトピーだったころの めめっちの 血液検査結果
P2260011.jpg
何度繰り返しても この子 血液検査は 正常

高いお金出せば 遅延型アレルギーの検査もあるようだけど
でもそれだって すべてをあらわしてくれるとは 限らないと思う

唯一 確実なものは 食物日誌です

そして 遅延型アレルギーを 理解して下さる ドクターにめぐり合うことです

遅延型の人 がんばれーーー


そして 即時型でも 血液検査が当てにならない事例をもうひとつ
P2260015.jpg
ももっち小学一年生のとき
ステロイドを赤ちゃんのときから 塗り続けていたのが
効かなくなっちゃって

じゅぐじゅぐボコボコ になり さらに強いのを塗り続け
色素脱失 感染 などの 副作用も出現した頃のもの

スギが 逝っちゃってます 
アレルギーの強さを表す 棒グラフの スギの箇所が
突き抜けちゃってます

これを見たドクターは

スギ花粉を吸って 呼吸困難になったり
意識喪失したりして 命に関わるかもしれないから

出来るだけ 花粉のあるところに 行かないように



そんなこと言ったって
うちの周り スギの植林の山ばっかなんだけど


でもね ももっち 今に至るまで 花粉症 発症していません

感作はしてるのかなって 思うけど


でも ステロイドから脱却して じゅぐじゅぐアトピーも治ったのは
つぶさに 食物日誌をつけて 見直し

小麦と 卵が 良くないんじゃないかと 目星をつけて
一年ほど 除去したおかげ と思います

まごはやさしい の食べ方も 実行してね
添加物 農薬も 避けてね

今 アレルギーに悩んでいる人 赤ちゃんのお母さん

それはきっと

体にあっていないものを きちんと警告してくれる 体質なんですよ

くじけないで 頑張りましょう





長文 読んでくださり ありがとうございます


アレルギーには個人差がありますので
あくまでも かんなの経験談・・・ということで


元気の素になります
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お持ち帰りの上履き。 

最近 何かと忙しく 体力もあんまりなくなっちゃって
尚且つ 昼寝の時間が取れなくて

夜は子どもたちとともに 爆睡しているかんなです

よって

ブログを書く時間 他のブロガーさんのところに訪問する時間が
全然 取れません

何とか 生活を建て直し
体力を回復させて 時間が出来たら
訪問させていただきたいと思います 



さて 昨日 デイサービスに連れて行ったら

担当の職員さんから 渡されました

P2230020.jpg

デイで使用していた 上履きです

もう最近は 履き替えていないので お持ち帰り下さい 


母は かんなの家から履いていく外履き用の靴を 履き替えず
デイで 過ごしている と言うのです

軽いショックを受けました

職員さんの その対応にでは ありません


母が それほどまでに 歩かなくなってしまったことに です

確か 去年の夏ごろ 買った靴だけど
全く綺麗なまんまだった

今はいている外履き用の靴だって 一緒に買ったけど 
もう全然汚れていない

帰りの車から降りて 家に入るまでの短い距離しか それで歩いていないし

デイでも 以前頻回だったうろうろ徘徊はすっかり鳴りを潜め
ほぼ 車椅子に座っているか 寝ているようだ

だから 履き替える必要がない とのことなんだろう


半年前の8月の自分の記事を 読み返してみた

ちょうどその頃から 動きが悪くなってきた とあるが

その二ヶ月前の 6月には 
家を出て 町を一時間以上さまよっていたり
万歩計 一万歩 歩いていたり

徘徊 異食 拒否 もひどく
それはそれで 大変だった

それが 一年も立たないうちに・・・

今じゃ ほっとけば 一日中寝ているし
ほっとかなくて 椅子に座らせても

顔を突っ伏して 寝ちゃうことも多いし


体全体の 筋肉が 硬直してきて
関節の可動域が だんだん狭くなってきているし

指示はほとんど入らないし

自発的に 話す言葉は ほとんどなくて 

あれ あれ あれ・・・

ちょっと ちょっと ちょっと・・


とか 断片的に 単語を言うだけ
  

そして もっと思い返せば

一年半前は デイでの優等生だった

2年半前までは 怪しいながらも 社会生活を送ってた






ピック病は アルツハイマーより 進行が早いというが

頭で分かっていても 心がなかなかついていかない


もう一度 
バリバリ 名古屋弁で

あんた なにやっとるがねー
はよ しやーよー


なんて 母 ふじこ節を 聞いてみたいもんです



でも 拒否とか 否定的な 物言いもなくなって

目があうと 最近は 赤ちゃんのように 
にこり  と してくれるのです

以前では 信じられないことです

そんな母の笑顔が かんなの救いでもあります



この進行の早さでいったら

寝たきり 末期 になるのも 早いんだろう

と 覚悟はしてる



だから こんな笑顔を見せてくれることに 感謝して


はいっ 今日も 頑張りますかぁー



読んでくださり ありがとうございます


元気の素になります  
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押し相撲の練習か!! の トランスファーボード。 

土日と 珍しく ショートが入っていなかった母

昨日の朝 やっと ショートに旅立ちました


最近 ますます 自分の体を上手く動かせない母

立ち上がりさえすれば 歩けるのに
寝返り 起き上がり が 出来ない

不思議です

特に難しい動きは 

後ろに一歩下がったり
真後ろの椅子や便器に 座ること

私たちって ほとんど無意識に
椅子や机などの道具に対して 
体を構えたり 安全なように 向きを変えたりしてるけど

母は 特に 右視野に入ったものしか認知できないし
視野から外れてしまうと もう どうしていいかわからない

こんな母だから

車に乗せるときにも 
ただ足が上がらなくて 大変だけじゃなくって

座席にお尻を寄せたり
上半身を かがませたり っていうのを してくれないし

かんなが 無理無理 体を動かそうとすると

掴まなくても いいところ 掴んで離さなくなっちゃったり
体を突っ張らしたりして 

それはもう 大変でございます

一人じゃ にっちもさっちも いきません




そんでもって 意地で作った 車用 トランスファーボードの 使用方法と 母の外出方法
見てやって下さい



まずは 裏庭から外に出るところ

患者さんには 絶対にお勧めしない
勾配1/4 およそ15度のスロープを 恐る恐る 下る
雨の日にゃ こわいよ
P2180038.jpg

車に乗るには 側溝の蓋を 越えるのだけど
なんだか 足がすくんじゃう母
P2180041.jpg



それでも何とか 車のそばまで近づいて

まずは ボード使わずに 
座席に お尻から乗り込めないか 挑戦
P2180042.jpg
しかし ドアの取っ手を掴んじゃって 離さないし
お尻は 回せないし 

あと
座席の高さも 60cmくらいあって 意外と高く
腰掛させられなかったので あえなく断念


ここで こいつの出番です
P2180040.jpg

やはり お尻を回すのと 座面が高いので 座らせるのに一苦労
P2180043.jpg

でも 視野に入りやすいのか 座ろうとする姿勢は 認めたるよ
P2180044.jpg

だけども 不安定なので またもやドアにしがみつき 
挙句の果て せっかく座ったものを 立ち上がろうとする母 の図
P2180045.jpg

そんな母を 振り切り
母の両足を 車の中へ 押し込む → 
すぐに 外に足を出そうとする → 押し込む ーーー 
P2180046.jpg

やっと両足入り 
母のお尻を横から 頑張ってずりずり 押し込む 押し込む 押し込むーーーー  
・・・かんな 押し相撲なら もう誰にも 負けない自信がついたよ
P2180047_20120221022527.jpg

そして お尻の下になった 板を 引っ張り出す
これも 重い重い


直後 母はまた足を 道路に出そうとするので
速攻 ドアを閉める

かんなの苦労なんて 露知らず
なぜか にこやかな母
P2180050_20120221022526.jpg

ほえぇぇぇぇぇぇ~~~~
疲れたぁぁあああああーーーーー


この後 一人のときは 車椅子を部屋に戻し
スロープを 折りたたんで ウッドデッキに押し上げ
窓の鍵を 部屋の中から掛け
玄関から 鍵を掛けて 

やっとこさ 終了!!! 




長い記事に お付き合いしてくださり
ありがとうございます


何とか一人で出来ますが この重労働を ずっと続けていくと
どこかで かんなの足腰が ぶっ壊れそうで


しょうがないので 文明の利器と
利益追求の企業に 屈服し

助手席を 回転シートに換えることに 決意が 固まりました 




読んでくださり ありがとうございます


元気の素になります  
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